来源:广州日报

南京女子王梦琳今年32岁,却已经与抗争了18年。她在14岁的时候确诊骨肉瘤,2015年确诊第二个原发癌症乳腺癌,最近几年更是每年查出一种新的原发性癌症,目前确诊5种癌症。

王梦琳说,“和这些‘相爱相杀’了18年,我再也不是当初那个胆小的我了,有老公、家人、朋友的支持鼓励,让我可以重拾信心。”但是,作为极其罕见的多重原发癌症患者,她也感到非常迷茫,希望能找到全面性的解决方案。

14岁时第一次发现癌症

五年抗争终于治愈

这几天王梦琳正在厦门求医,下周又要到广州请一位专家诊断。18年的抗癌斗争让她身心俱疲,所以曾在13日投书网站,希望能得到专家、病友等人的帮助。

1991年夏天,王梦琳出生在南京。她父亲是一位大学老师,母亲在企业工作,一家人过着平淡而幸福的生活。但是,一切在2005年发生了转变……

那一年王梦琳14岁,正在上初三,有一天下课的时候,她的左胳膊不小心撞在了阶梯教室的扶手上,被撞部位几天后开始肿起来,一直未见好转,大约一个月后感觉到了异常,去医院拍片发现已经发生了溶骨现象,需要立刻住院治疗。

她还记得那天是2005年12月13日,也是人生中第一次住院。经过一系列检查,最后判定可能是恶性,但具体是哪一种无法判定。医生原来认为需要截肢,后来经过化疗和手术,保住了左臂,但是切除了一根尺骨。

后来经过了2个疗程的化疗,2009年又做了一次修复手术,从她的左腿取出腓骨以及胯骨上的部分骨头植入胳膊。

2010年,王梦琳平安度过了5年危险期,实现了骨肉瘤临床治愈。

骨肉瘤手术后,王梦琳(左)和妈妈的合影

多个肿瘤接踵而至

检测出体内缺少“守护基因”

但是,病魔不肯放过她。

2015年10月,王梦琳正处于工作上升阶段,厄运又一次降临,她在体检中被查出左侧乳腺有肿块,医生高度怀疑是肿瘤。

她得知结果后,在医院的长廊里哭了很久,不过在爱人的安慰下渐渐振作起来,开始了的求医治疗。

在穿刺检测后,病理提示左侧乳腺癌不是早期,并且左侧腋下淋巴结有转移,这个乳房必须要全切,以防后续复发转移。同时检查时发现右侧乳腺有纤维瘤,和医生沟通手术中一起取掉,但在手术中的快速病理检查中发现,右侧纤维瘤下方还有一个小肿块,属于双侧乳腺癌!

当时王梦琳处于手术麻醉之中,母亲替她做了右侧也全切的决定。“手术出来的我发现双侧乳房全切,情绪瞬间就爆发了,眼泪止不住地流,闺蜜告诉我,母亲做过决定后就在手术室前哭了,但也是没有办法。”

在朋友和家人的安慰下,她逐渐恢复平静,接受了这个事实。经过小半年的痛苦治疗,她又回归了正常生活。后来她又接受了乳房重建手术,植入了假体,生活似乎平静了下来。

2016年,乳腺重建手术后的王梦琳

然而平安的日子只过了5年。2021年,在医院的一次复查中发现,王梦琳的肺部有一个结节较之前明显增大,医生怀疑是早期肺癌。“当时的我又一次被拉下了深渊,无法平静,医生让回家等待手术,等待的这半个月中我在想,为什么我会得这么多癌症?我平时饮食健康,不熬夜不喝酒,唯一可能就是基因的问题。”

王梦琳不是家中唯一的癌症患者,她父亲在2009年查出胃癌,后来又发现肺癌和软组织肿瘤,最后在2018年底去世,年仅56岁。

因为他们父女都患有多种原发癌,情况比较特殊,在王梦琳父亲治疗期间,有一个基因公司给他们祖孙三代做过遗传基因检测,结果发现她的爷爷基因正常,但她父亲的基因有TP53变异,而且遗传给了她。

TP53基因是人类体内一个非常重要的抑癌基因,也被称为“守护基因”或“基因组的守门人”,在细胞中起到监测和调控基因组稳定性的作用。TP53基因的突变或变异可能会导致失去对肿瘤细胞的抑制能力,增加患癌风险。

王梦琳焦急等待了半个月后,入院进行了手术,切除了左上肺的一片肺叶,病理结果确诊是早期肺腺癌。

2018年7月,王梦琳(左二)学习街舞1年后和伙伴参加活动

去年第四次发病

患上发病率极少的原发癌

病魔来临的速度加快了。

2022年9月初,王梦琳到医院复查发现肺上有新增结节,并且大于10枚!

这次她很平静,爱人却哭得异常伤心,“我们2011年相识,2015年我乳腺癌术做完后领证,2020年补办了婚礼。他一直陪伴我渡过了很多痛苦难熬的瞬间,包括我父亲治病期间以及去世,只要不治疗他就会带着我出去看看大千世界,带给我很多希望,考虑到身体原因一直没有要孩子,再一个也怕会有遗传给下一代的风险。 我知道他哭是不想看着我再次受苦,一次次的打击会给人精神造成强烈冲击,我认为我不能倒下,我要振作,我要给他希望。”

2020年6月6日,王梦琳与一直陪伴她治疗的先生,补办婚礼的照片

第二天,他们找影像科专家会诊,但是结节太小,而且她已经得过多种肿瘤,不确定是什么转移,也无法穿刺。

10月底,她重新做了CT,发现结节有增大,之前发现的左侧肾上腺的结节也有增大,“我的内心又一次受到了沉痛打击,说不难过那是假的,内心的焦虑和不安也萦绕着我,还是那句话,咱不怕事,遇到问题就早点解决。”

她辗转几家医院,医生都无法确定方案,后来重新做了头、胸、腹部CT,在胸部又发现新的结节,所幸穿刺检测发现可能只是炎症结节。

12月5日,她做了肾上腺手术,病理提示是肾上腺恶性肿瘤,指标显示又是一个原发癌,“当得知这个消息的时候我已经不知道怎么形容我的心情了,可以说五味杂陈。自己搜了一下肾上腺皮质癌是一种发病率很低的肿瘤,我甚至开始有点怀疑人生了。”

肺部结节问题没有因为做了这个手术而得到定论,医生还是建议继续观察,就这样,她开心地过了个年。

2021年3月,肺癌术前,王梦琳在医院做肺功能训练

2023年2月初,王梦琳重新做了CT,提示肺部结节又稍微增大,并且假体下方的结节也稍增大。她不敢再等下去,找到乳腺科专家,尝试用乳腺方案治疗了2个疗程,但是肺部结节并没有变小,反而增大增多。

她又找影像科专家,医生认为结节很小,穿刺难度非常大,“当时我已经无路可退,就算难度非常大也愿意尝试。”

很快,她被安排入院穿刺,难度确实非常大,“一针没中,两针没中……我看到医生紧张得满头大汗,第三针后我听见他们的欢呼声,紧接着第四针,也穿到了,我和他们一样心里无比兴奋,这时候我突然相信绝处逢生了。”

过了几天,病理结果出来,提示肺腺癌,基因检测报告是EGFR20突变+Met扩增,属于肺内复发及转移。刚好针对这个突变的靶向药2023年初在国内上市了,她买到了救命药琥珀酸莫博赛替尼,从4月22日开始服药。

服用靶向药带来很多副作用,如拉肚子、长痤疮、口疮炎和甲沟炎等,但是复查发现肺部结节较以前有减少,密度变淡,说明药物有效,“当时并没有报出其他地方有什么新增异常,那是我这大半年以来最开心的一天,终归是看到了一点希望。”

第五个肿瘤发生时

她向社会求助寻求全面性方案

但好景不长,3个月后也就是8月30日,王梦琳又去复查,发现肝胃间隙有个3厘米的肿块,脑部也有个0.7厘米的结节,考虑转移。但是肺部结节比上次好转,提示部分消失,部分由实性结节转为磨玻璃样结节。“这次看到报告的时候,我心里似乎没有太大的波动,好像对肿瘤这个词已经麻木,我知道抗癌的过程一定是有起有落的,这一切好像在我脑子里扎下了根,我必须要对自己有信心才行。”

随后,她做了腹部肿块的穿刺,病理报告提示是间叶源性肿瘤,倾向低度恶性,还有一堆看不太懂的指标,依然没有标明是何种肿瘤,但可能又是新的原发癌。

9月7日,王梦琳在上海复旦肿瘤医院做了肺癌脑转移的特需门诊,有多科医生会诊,因为之前做骨肉瘤修复手术时左胳膊里有钢板未取出,无法做核磁共振检查,医生说难以精准定位。会诊结果是建议继续服用靶向药莫博赛替尼。

9月12日,复旦肿瘤医院病理科通知要进一步做免疫组化检测。

有医生告诉王梦琳,她可能患的是李-佛美尼综合征。1969年,两位美国医生首次发现这种罕见病,它通常由TP53基因变异引发,罹患癌症的风险显著高于一般人群。但是,李-佛美尼综合征患者发生多种原发癌症的几率也是不高的,很多人可能一辈子只得一种癌症,超过三个原发癌的患者很少,超过四个的更加罕见。王梦琳还没有遇到过像自己这样出现5种原发癌的病友。

王梦琳说,和这些肿瘤抗争了18年,大大小小做了10次手术,还经历了化疗、放疗、靶向药治疗以及各种报告单带来的强烈冲击,“我再也不是当初那个胆小的我了,内心在一次又一次自我重建中得到壮大,我觉得我既是不幸的,又是幸运的,有老公、家人、朋友的支持鼓励,让我可以重拾信心。其实有时候老天爷好像对我也没有这么差,总在我穷途末路的时候带给我新的希望。我的心态也在癌症一次又一次的打击下,不断重组、转变,不再怨天尤人,学会了直面癌症,珍惜当下。”

但是,王梦琳依然有很多疑虑,以前都是发现问题,解决问题,可能间隔5年、10年出现一种新癌症,现在感觉有点失控,几乎每年都能查出一个新的肿瘤,所以希望找到全面性的治疗方案,想让体内不这么容易癌变。“希望有经验的专家、病友、癌症患者家属能给我们一些建议和帮助。”

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