因为女儿饱受痛经折磨，北京大学未来技术学院院长肖瑞平下定决心投身相关课题研究。2024年年末，她在央视节目《开讲了》中透露，开发的新药目前已经进入二期临床试验阶段。
除了痛经本身，这则新闻也让另一种疾病进入公众视野——教授女儿痛经的根源，其实是子宫内膜异位症（以下简称“内异症”）。
这种疾病带来的痛苦，让她在床上辗转数小时、连服六片止痛药都无法缓解。内异症究竟有多可怕？为何这种让女性痛苦不堪的疾病，却依然鲜为人知？
子宫内膜，会在身体里“乱跑”
和它“生僻”的名字相反，内异症并不是一种小众的疾病。
它影响着全球1.9亿的育龄妇女和女童 [1]。而在中国，育龄期女性内异症患病率达10%-15% ，按照第七次人口普查数据估算，中国发病人数达3223-4834万人 [2][3]。
千万中国女性备受折磨的内异症，到底是怎么发生的？
简而言之，是本该在子宫的内膜组织“离家出走”了，在子宫腔外生长。
在女性来月经时，脱落的子宫内膜本该被排出体外，但是部分组织却通过输卵管伴随经血逆行了。实际上，90% 的女性都发生过经血逆流，而10% 的女性无法将这些另类的子宫内膜清除，这些组织在此增生、剥落、出血，最终形成了病变 [2]。
内异症虽然是良性的病变，但却有着近似恶性肿瘤一般的侵略性。
子宫内膜可能移动到身体的任何一个部位，卵巢是最为常见的部位。它还可能出现在盆腔之外的部位，比如直肠、输尿管、胸部、肝脏等 [4][5]。
这种“不死癌症”带来的折磨，最直接的就是疼痛。
通过对社交平台上“内异症经历”相关发帖的统计和梳理，“疼痛”“痛苦”“折磨”等词被反复提及。甚至很多女性是因为一场难以忍受的剧痛，才发现了病因。
我在宾馆昏迷了四五个小时才醒来，这时我的异常痛经才引起了我的重视。这当头一棒彻底把我打醒了！也顾不上再工作，就急急忙忙去医院做了检查，结果我一直以为只是单纯痛经，没想到居然是子宫内膜异位症，这个我从没听过的名字，简直成了我人生中反复不醒的噩梦。
患有内异症的女性中，70%-80% 都有不同程度的盆腔痛，其中包括痛经、慢性盆腔痛和性交痛。而在痛经女性中，内异症的发病率高达四至六成 [6]。
如果说疼痛是身体层面的痛苦，那么另一重症状——不孕，则让很多女性承受着巨大的社会压力。
2022年，来自耶鲁医学院的一篇关于内异症相关不孕的综述提到，患有内异症的育龄妇女中，约三有分之一患有不孕症，几乎是未患病妇女的两倍。同时，高达50% 的不孕妇女被发现患有内异症 [7]。
在内异症患者们的发帖与讨论中，关于生育的讨论就占据了半壁江山。内异症带来卵巢功能的减退、盆腔内部的粘连，以及对内异症的手术与药物等治疗，都让其成为备孕路上的一座难以逾越的大山。
疼痛、不孕、月经紊乱、并发症等多重因素，也导致了内异症患者精神上的痛苦。焦虑、害怕、抑郁……在患者与疾病的漫长拉锯中，这些负面情绪如潮水般涌来。
确诊内异症，平均要花十年
即便有诸多症状，但内异症患者想被确诊，却不是一件容易的事。
2024年，一项涵盖63个国家、2017名子宫内膜异位症患者的研究显示，一名内异症患者从症状出现，到正式被确诊，平均要耗费约10年的光阴 [8]。
为何确诊的周期如此漫长？
首先，女性的经期疼痛常被认为是“正常的”，内异症带来的剧痛有时会被痛经掩盖，当疼痛来袭，患者只会把种种症状归结于一次普通的痛经，在开了止疼药后就不再有更深入的检查。
如果在患病早期，其病灶往往小而隐匿，症状也较为轻微或近乎没有，像是 B 超等常规检查手段就会难以发现 [2]。
更可怕的是，内异症非常容易被误诊为其他疾病。
超过七成的内异症患者曾报告自己被误诊为了心理问题或其他身体疾病 [9]。盆腔内器官众多，腹痛的原因也因此多种多样。当一名患者因腹痛去就医，可能被误判为急性阑尾炎、盆腔炎、肠胃炎等其他疾病。
内异症患者本身往往还伴随其他疾病，比如子宫腺肌病、子宫肌瘤等，这些都有可能影响医生的诊断 [10]。
因此，许多患者的诊断都是出于“偶然”和“顺带”。有的人是因为不孕不育前往就医时才确诊。有的患者甚至在进行阑尾切除手术或绝育手术时才“顺带”发现了内异症 [11]。
漏诊与误诊，让她们失去宝贵的治疗时间。
要知道，内异症并非没有恶变风险。与普通女性相比，内异症患者发生卵巢癌与乳腺癌的相对危险度明显增高 [12]。
以卵巢癌为例，发表在《美国医学会杂志》上的一项研究显示，与其他女性相比，患任何类型内异症的女性患上卵巢癌的风险将提升至4.2倍 [13]。
其中以深部浸润型内异症与卵巢子宫内异症最为凶险。
前者，即子宫内膜像树根一样深深扎入邻近区域和组织，形成结节。后者则是我们常说的“巧克力囊肿”或“巧囊”，即子宫内膜异位到卵巢，形成陈旧积血性囊肿。
如果罹患其中一种或同时患两种亚型，则得卵巢癌的风险会激增至非内异症患者的约十倍 [13]。
正是因为内异症的隐蔽性与凶险性，2021年发布的《子宫内膜异位症诊治指南（第三版）》“放宽”了内异症必须通过腹腔镜（手术）诊断这一“金标准”。在青少年的内异症诊断中，只要符合症临床诊断，便可以开始药物治疗 [14]。
“不死癌症”，难觅对症方案
在社交平台上，许多内异症患者交流着病情和治疗的进程。
在几种疗法中，手术的讨论热度最高，其次则是各种药物：避孕药、激素类药物，还有患者尝试通过运动和饮食辅助治疗。
但从词频来看，结果并不理想：复发、失望、严重，如同阴云笼罩。
无论是哪一种治疗手段，都难以彻底治愈疾病。
例如，看似最能“斩草除根”的手术，只要体内还存在雌激素，术后就有可能“春风吹又生”，或长出新的病灶。如果术后没有进行恰当的药物治疗和管理，总体年复发率约10%，五年总复发率达40%-60%，还有27% 的患者不得不经历三 次以上的手术 [2]。
内异症患者的身体仿佛埋下了一个定时炸弹，需要时时谨慎、长期管理、定期复查 [14]。
即使熬到了绝经，内异症也不一定会“偃旗息鼓”。
在《她的荆棘》一书中，北医三院妇产科专家徐冰教授记录了这样一个案例：一位55岁的女性，自以为绝经后囊肿就会自然萎缩，并没有放在心上，结果在体检时发现卵巢巧克力囊肿恶变成了卵巢癌 [2]。
这是全球女性所共同面对的困境。在涌入小红书的“TikTok 难民”对中国网友的“十万个为什么”里，有一位美国的女性网友发帖询问：“中国如何治疗子宫内膜异位症？”
妇科科普博主六层楼的回应是，目前，世界范围内治疗子宫异位症的方案非常相似，这里并没有新鲜的方案。
为什么这种困扰了亿万女性的疾病，依然没有对症、彻底的疗法？
在漫长的岁月里，痛经等仅属于女性的痛苦，一直没有受到同等的、足够的关注，甚至被视为不可言说的禁忌。同时，《柳叶刀》指出，正是性别偏见与歧视，让这些课题难以获得资金与被研究的机会，这扼杀了医学创新，也阻碍了女性获得最佳的疗法 [15]。
在这一文化背景的浸染之下，许多痛经的女性也逐渐忽视了自己的感受。而痛经，恰是内异症最显著的表征，当身体的求救信号被忽视、被忍耐，则接受对症治疗与疗法创新更成了奢望。
直面疼痛、言说疼痛，让内异症这一常见的疾病“被看见”，或许是未来它能够被真正治愈的第一步。
本文科学性已由女王大学病理及分子医学硕士伍丽青审核
参考文献：
[1] 世界卫生组织. (2023). 子宫内膜异位症. Retrieved 18 April 2025 from https://www.who.int/zh/news-room/fact-sheets/detail/endometriosis.
[2] 徐冰. (2024). 她的荆棘. 中信出版集团.
[3] 马小红, & 彭舒婉. (2023). 我国育龄妇女特征及其变化研究——基于第七次全国人口普查数据. 山东女子学院学报, (02), 18-28.
[4] Audebert, A., Petousis, S., Margioula-Siarkou, C., Ravanos, K., Prapas, N., & Prapas, Y. (2018). Anatomic distribution of endometriosis: A reappraisal based on series of 1101 patients. European Journal of Obstetrics & Gynecology and Reproductive Biology, 230, 36-40.
[5] Matalliotakis, M., Goulielmos, G. N., Kalogiannidis, I., Koumantakis, G., Matalliotakis, I., & Arici, A. (2017). Extra pelvic endometriosis: retrospective analysis on 200 cases in two different countries. European Journal of Obstetrics & Gynecology and Reproductive Biology, 217, 34-37.
[6] 中华预防医学会生殖健康分会, & 中国医师协会妇产科医师分会子宫内膜异位症学组. (2024). 子宫内膜异位症疼痛管理指南(2024年实践版). 中国实用妇科与产科杂志, 40(1), 50-61.
[7] Bonavina, G., & Taylor, H. S. (2022). Endometriosis-associated infertility: From pathophysiology to tailored treatment. Frontiers in endocrinology, 13, 1020827.
[8] Requadt, E., Nahlik, A. J., Jacobsen, A., & Ross, W. T. (2024). Patient experiences of endometriosis diagnosis: A mixed methods approach. BJOG: An International Journal of Obstetrics & Gynaecology, 131(7), 941-951.
[9] Bontempo, A. C., & Mikesell, L. (2020). Patient perceptions of misdiagnosis of endometriosis: results from an online national survey. Diagnosis, 7(2), 97-106.
[10] Zondervan, K. T., Becker, C. M., & Missmer, S. A. (2020). Endometriosis. The New England journal of medicine, 382(13), 1244–1256.
[11] Shafrir, A. L., Farland, L. V., Shah, D. K., Harris, H. R., Kvaskoff, M., Zondervan, K., & Missmer, S. A. (2018). Risk for and consequences of endometriosis: a critical epidemiologic review. Best practice & research Clinical obstetrics & gynaecology, 51, 1-15.
[12] Brinton, L. A., Gridley, G., Persson, I., Baron, J., & Bergqvist, A. (1997). Cancer risk after a hospital discharge diagnosis of endometriosis. American journal of obstetrics and gynecology, 176(3), 572-579.
[13] Barnard, M. E., Farland, L. V., Yan, B., Wang, J., Trabert, B., Doherty, J. A., ... & Schliep, K. C. (2024). Endometriosis typology and ovarian cancer risk. Jama, 332(6), 482-489.
[14] 中国医师协会妇产科医师分会, & 中华医学会妇产科学分会子宫内膜异位症协作组. (2021). 子宫内膜异位症诊治指南（第三版）. 中华妇产科杂志, 56(12), 13.
[15] 柳叶刀. (2024). 全球10%育龄女性患有子宫内膜异位症，亟需提高治疗水平. Retrieved 18 April 2025 from https://mp.weixin.qq.com/s/ic_B20D_bLg7lZ_LP5q7ng.
作者：合鸟 乐乐 平凡の维 秋瞳 卜卜脆
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