本文转自：人民日报客户端

姜泓冰

“感谢中国，感谢你们，中国儿科医生！”2024年4月11日上午，俄罗斯患儿小欧莎（化名）的奶奶对复旦大学附属儿科医院的救治团队深情致谢，并一一拥抱道别。患有药物难治性癫痫的小欧莎，由家人带着专程来到上海，在复旦儿科医院治疗，经过中国儿科专家多学科团队密切配合、精心救治，困扰小欧莎的癫痫发作在手术后销声匿迹。11日当天，带着治疗成功的喜悦，小欧莎一家人启程返回俄罗斯。

2024年1月11日，国家儿童医学中心复旦大学附属儿科医院为两例来自俄罗斯的疑难神经系统疾病患儿组织了海上国际会诊厅多学科会诊。会诊由复旦儿科医院院长、神经内科学科带头人王艺教授主持，医院临床遗传科、神经外科、放射科、骨科、神经内科和康复科专家共同参与，通过充分的讨论、交流和沟通，对患儿的诊治难题形成了多项会诊意见，包括完善基因检测、调整药物以及可能的手术干预方案等。

其中的一位患儿欧莎在3月20日来到上海，入住复旦儿科医院。此前，小欧莎曾尝试多种抗发作药物治疗无效，2022年11月在境外接受胼胝体前段切开，术后发作仍无明显改善。住院前每天频繁发作癫痫，常有突然倾倒的表现，头面部因此多次意外受伤。

在复旦儿科，神经内科主任医师周渊峰为欧莎做了视频脑电图、头颅核磁共振等检查，明确诊断为药物难治性癫痫，病因为双侧巨脑回，合并严重智力发育迟滞。经过王艺主导的多学科团队再次会诊，最终决定行胼胝体全段切开+迷走神经刺激器植入术。神经外科主任李昊带领团队与欧莎家长详细沟通了后续治疗策略和风险，一一解答他们的疑虑，随后在3月27日，按预定计划顺利完成了手术。

术后，小欧莎转入重症监护室。考虑到监护期间家长无法探视、对孩子病情和术后情况比较焦虑，医护人员就通过翻译软件，每天定时与患儿家长沟通病情。

植入小欧莎其体内的迷走神经刺激器，未来会持续发挥抗癫痫发作的效果，但是需要长期保持随访并调节迷走刺激参数。对定居国外的患者，如何规范、安全而有效地调节刺激参数成了问题。为此，周渊峰和诸壬卿医生借助“神经调控儿童临床诊疗与研究中心”的技术优势，在病房演示并教会欧莎的家人如何进行远程神经调控。

欧莎术后恢复情况良好，家长欣慰地发现，术前几乎每天困扰欧莎的癫痫发作，在术后销声匿迹了。出院时，王艺和周渊峰反复叮嘱患儿家属，保持远程随访，规律服药并规范调节刺激迷走神经刺激参数。

王艺表示，通过海上国际会诊厅以及复旦大学附属儿科医院（国家儿童医学中心）富有国际诊疗经验的多学科协作医疗团队，期望通过全社会共同努力，为国内外疑难病情患儿提供更优质的医疗服务，打造国际领先的国家儿童医学中心。


                                        
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